Бояться надо не ВИЧ-положительных, а тех, кто скрывает это. Почему беларусам необходим закон против дискриминации. Часть 1. ВИЧ

Проекты • Евгения Долгая
Дискриминация – это проблема не только инвалидов и женщин, как часто принято думать в обществе. На самом деле, ей подвергаются и ВИЧ-положительные люди – знакомые порой отказывают им в пожатии руки при встрече, врачи отговаривают заводить детей, а власти пристально следят, чтобы они никого не заразили. KYKY совместно с Белорусским Хельсинкским Комитетом начинает серию статей о том, почему нам всем необходим антидискриминационный закон. Сегодня история первая – она касается ВИЧ-положительных людей.

Дискриминация – это проблема для всех

Дискриминация – это сознательное ущемление прав и свобод личности, несправедливое отношение к человеку по какому-то признаку: возрасту, полу, болезни или даже религии. В Беларуси пока нет даже единого юридического определения понятию «дискриминация». Положения о равенстве и запрете дискриминации есть во многих правовых актах, но они никак не подкреплены в реализации, поэтому работают далеко не всегда. Говоря простым языком, людям пока сложно не то, что отстаивать, но даже понимать свои права.

Правозащитная организация Белорусский Хельсинкский Комитет сейчас собирает подписи в поддержку принятия антидискриминационного закона и призывает всех подписывать петицию о том, что он нам действительно нужен.

Дискриминация проявляется в очень многих сферах нашей жизни. На самом деле, в Беларуси мужчина не может уйти в декрет, если у его жены нет официальной работы, женский домашний труд не учитывают в подсчете пенсий, а людям со сложными болезнями вообще бывает трудно находиться в обществе и чувствовать себя с ним на равных. К сожалению, наше общество можно охарактеризовать достаточно низким уровнем толерантности к ВИЧ-положительным людям. На эмоциональном уровне дискриминация проявляется в предубеждении к ВИЧ-положительным у населения как неприличных и даже недостойных людях. Возможно, это обусловлено тем, что люди недостаточно просвещены в этой сфере, отсюда начинается и ошибочная дискриминация людей с вирусом. Им незаслуженно приписываются качества, которые в действительности отсутствуют.

Фото: Шармейн По

Столкнувшись с непониманием и страхом со стороны общества, некоторые ЛЖВ (люди, живущие с ВИЧ – прим. KYKY) начинают вести активную общественную деятельность, пытаясь доказать окружающим, что они не опасны, и защищая тех, кто столкнулся с дискриминацией, которая порой проявляется там, где ее совсем не ждешь. В поликлиниках на периферии еще совсем недавно ВИЧ-положительные люди могли сдавать кровь только в отдельное время, а согласно Постановлению Совета Министров, люди с положительным статусом ВИЧ не допускаются к работе по 12 специальностям. Мы провели простой опрос в социальной сети: «Ваше отношение к ВИЧ-положительному человеку изменилось бы в худшую сторону после подтверждения диагноза?» и получили такой результат: из 100 человек 80 ответило «да» (среди анкетируемых были и люди из медицинской сферы), что доказывает явную дискриминацию по отношению к ВИЧ-положительным людям. Если отталкиваться от статистики, в день мы можем сталкиваться с 1-2 ВИЧ-положительными людьми – в транспорте, в магазине, в поликлинике, на работе, на улице – даже не зная об этом.

На связи ВИЧ и гомосексуальности часто безосновательно спекулирует гомофобное сообщество.

Их аргументы могут быть основаны на устаревшем суждении, что этот вирус поражает исключительно гомосексуалов, наркоманов и работниц секс-индустрии. Такая жесткая стигма приводит к возникновению чувства стыда, вины и изоляции у ВИЧ-положительных людей. Но до сих пор в странах СНГ на эту тему говорят только редкие врачи или ВИЧ-активисты.

По данным Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья на 1 января 2018 года в Беларуси зарегистрировано 24 686 случаев ВИЧ-инфекции. Из них в стране живет 19 231 человек, имеющих диагноз ВИЧ-инфекция. И это только те, кто стоит на учете. По оценкам экспертов, реальное количество людей с ВИЧ отличается в полтора, а то и два раза – а это больше, чем население некоторых целых районных центров. И большинству из них приходится жить в обществе, где даже близкие или взрослые люди с профильным медицинским образованием их дискриминируют. И подтверждают это даже врачи.

Врач-эпидемиолог Александр Бутенко: «Свобода от дискриминации – это основное право человека»

Проблема в том, что общество не видит себя в зоне риска. Общество застряло в 90-х, когда основной контингент заболевших были ЛУИНы (люди, употребляющие инъекционные наркотики – Прим. KYKY), женщины секс-бизнеса и гомосексуалы. Но ВИЧ уже вышел из этих групп.

Да, дискриминация жива, и люди часто попадают в ее ловушку – ловушку мнимой защищенности «я не такой». ВИЧ не выбирает вас по профессии, полу или возрасту. Это стоит уяснить зрелому поколению. Я часто провожу лекции в школах с детьми разного возраста. Мы говорим о путях передачи инфекции, о том, кто чаще болеет: мужчины или женщины. В конце таких бесед я всегда задаю один и тот же вопрос: «Ребята, если бы я вам сказал, что сейчас в кабинет войдет ВИЧ-инфицированный, как бы он по-вашему выглядел?» Абсолютное большинство употребляет фразу «обычный человек». Молодежь (мне хочется в это верить) отдает себе отчет в том, что ВИЧ инфицироваться может кто угодно. Чего не скажешь об их родителях. На одном из родительских собраний после того, как мы оговорили пути передачи вируса, разобрались с базовыми знаниями о ВИЧ, родители загудели, услышав, что ВИЧ-инфицированному не запрещено работать воспитателем или официантом. На мой взгляд, снижению дискриминации поспособствовал бы выход «в свет» ЛЖВ в роли волонтеров. Пусть, для начала не в своем городе. Но им нужно показать своим примером, что они не опасны для общества, ничем внешне не отличаются от ВИЧ-отрицательных людей.

Фото: Franck Bohbot

По роду работы я интересуюсь разными исследованиями дискриминации ЛЖВ. В одном из них герои не жалуются на дискриминацию, но в тоже время не хотели бы, чтобы об их статусе узнали в поликлинике. Да, нужно проверяться на ВИЧ, но и с этим тоже есть проблемы. Проблемы с очередями у процедурных кабинетов, проблемы с боязнью встретить знакомого. Возможно, чтобы решить эту проблему, стоит открыть СПИД-центры, где посетитель или уже пациент мог получить необходимую информацию. Работать по принципу «одного окна». Здесь тебе и врач, и психолог, и обследование и, самое важное, компетентная информация. «Врага нужно знать в лицо» – то есть нужно обладать хотя бы какими-то минимальными знаниями о ВИЧ, дабы не инфицироваться. И помнить, что враг – вирус, а не его носители.

Пациенты в нашей стране получают АРВ-терапию бесплатно. Часть препаратов закупается за счет программы Глобального фонда по борьбе со СПИДОМ, туберкулезом и малярией, часть – за счет государства. Однако планируется переход на государственную закупку препаратов. Принятие своего статуса – важный этап на пути к полноценной жизни ВИЧ-инфицированного. Ведь при правильном лечении ВИЧ-инфицированный пациент ничем не отличается от ВИЧ-отрицательного человека. Но как-то я ехал в общественном транспорте и читал статью о ВИЧ. Рядом сел мужчина, две остановки он косился в мой телефон, а потом демонстративно отсел. Просто из-за статьи. Да будь я трижды ВИЧ-инфицированным – не ему меня стоит бояться, а наоборот. Ведь это мой иммунитет ослаблен.

Стоит понимать, что здоровье – это не только отсутствие болезней и физических недостатков. Здоровье – это еще и состояние полного физического, душевного и социального благополучия. Проблема дискриминации напрямую влияет на социальное благополучие и психологическое состояние ВИЧ-положительного человека. Свобода от дискриминации является основным правом человека, это право присуще людям от рождения и касается всех людей в мире. Нужно, чтобы не только общество решало эти вопросы, но и государство принимало меры, исключающие дискриминацию. Как говорил Гёте, «не всегда можно быть героем, но всегда можно оставаться человеком». Так давайте будем людьми и перестанем делить общество на условно «нормальных» и «ненормальных».

Истории ВИЧ-положительных людей

Марина, 29 лет: «Моя мама смешивает в одну кучу и ВИЧ, и СПИД, и даже гепатит»

«Я живу с диагнозом около девяти лет. Узнала о нем в свои 20 лет. Оказалось, что мой парень (теперь уже муж) был ВИЧ-положительным. У меня были проблемы по части гинекологии, пришлось сдать кровь из вены. На следующее утро мне позвонил врач и сказал, что мне нужно встать на учет. Я была уверена, что это ошибка. Когда диагноз подтвердился и у меня, и у моего партнера, мы стали думать, как жить дальше. Прошло уже много времени, но из родных о нашем диагнозе никто не знает. Потому что наши родные даже в 2018 году уверены в том, что ВИЧ – это, якобы «болезнь проституток, наркоманов и геев», забывая, что по последним данным основная масса людей получающих сейчас ВИЧ-инфекцию, – это гетеросексуалы, причем не имеющие никакого отношения к наркотикам. Мы все на Земле уже живем с ВИЧ, просто у кого-то положительный статус, а у кого-то – отрицательный.

Фото: Кира Левинсон

Я заметила, что чем моложе поколение, тем они более грамотно понимают вопросы, касаемые ВИЧ и СПИДа. Моя мама, например, смешивает в одну кучу и ВИЧ, и СПИД, и даже гепатит. Людям надо просто всячески доказывать, что эта болезнь, если человек получает грамотное лечение, не особо-то и заразна.

На самом деле, бояться надо не тех, кто открыто говорит, что у них ВИЧ, а тех, кто скрывает свой статус – именно от них идет инфицирование.

Ребенка пока мы решили не заводить, хоть и очень хотим. Недавно я проходила обследование и на вопрос гинеколога, собираюсь ли рожать, я ответила честно, что мы с мужем пока в раздумьях, и назвала причину. Гинеколог сказала, что нашей семье не стоит думать о детях. Вообще мне страшно заводить ребенка из-за страха о том, что в наших структурах кто-то проболтается о диагнозе его родителей. Думаю, в детских садах такое может очень легко произойти, и мне будет больно наблюдать за всем этим. Проблема в том, что очень часто материалы про ВИЧ делают только о ВИЧ-положительных людях. Нужно идти от обратного – об этом должны говорить все, чтобы было ясно: от болезней не застрахован никто. Когда человек критически подойдет к своему диагнозу, то поймет, что все не так уж и страшно. Когда это станет восприниматься нормально, тогда уже и разговоров, и дискриминации не будет».

Илья, 28 лет: «Люди начинают жалеть и бояться тебя»

«О диагнозе я узнал в 2012 году. К тому моменту я уже чувствовал, что что-то случилось. Я постоянно потел, худел, держалась высокая температура. Я продолжал работать, но с каждым днем мне становилось все хуже и хуже. Диагноз все объяснил. А еще через месяц мне стало так плохо, что я лег в больницу. Тогда я ничего не знал про ВИЧ. Про СПИД вообще мало кто знает, информация об этом заболевании просто не распространяется. Твое самочувствие зависит от двух факторов: количества вируса в крови и состояния иммунитета. Иммунитет исчисляется количеством лимфоцитов в крови. Человек умирает не от самого вируса, вирус просто ослабляет организм, в результате развиваются сопутствующие болезни: энцефалит, туберкулез, даже простой грипп. Тебя лечат от целого спектра болезней, которые в тебе расцветают, и параллельно дают лекарства, которые гасят активность самого вируса.

В больнице я пролежал месяц. Мои друзья приходили каждый день, даже выстроили график посещений. Они потрясающие люди, никто из них от меня не отвернулся. И только благодаря им я держался. С момента моего выхода из больницы прошло два года. Я встал на государственный учет. Каждые три месяца я хожу и сдаю кровь, а мне выдают лекарства, которые я принимаю каждый день в десять утра и десять вечера. Друзья стараются относиться ко мне так, будто все по-старому. Хотя, конечно же, это неправда – с их стороны появилась жалость, а это плохо. Они считают меня смертельно больным.

Фото: Armen M

ВИЧ – это странная болезнь. Медицина дошла до того, что если ты принимаешь лекарства, то становишься фактически здоровым человеком. С тех пор, как я вышел из больницы, секс у меня был всего два раза, и в обоих случаях я предупреждал, что инфицирован, мы предохранялись. Но я оба раза после этого так сильно беспокоился, что теперь даже никого и не ищу. В Беларуси криминализация ЛЖВ (людей, живущих с ВИЧ) достаточно суровая – если у прежде здорового партнера вдруг обнаружат ВИЧ, тот, кто уже был инфицирован, может отправиться в колонию за преднамеренное заражение.

Даже если моя вторая половина будет в курсе и все равно решит создать со мной семью, в дело может вмешаться уголовное законодательство.

Как ни крути, получается, что ты уже не можешь жить полноценной жизнью. За тобой постоянно следят врачи и государство. А одиночество очень давит.

Но ВИЧ – это не приговор. Но диагноз меняет твою жизнь просто из-за того, что люди сразу ставят на тебе клеймо. Начинают жалеть. Вокруг ракового больного витает ореол героизма – раком нельзя заразиться, и люди относятся с пониманием. А тех, у кого ВИЧ, окружающие боятся.

Я знаю, что умру старым человеком и своей смертью – не потому, что у меня ВИЧ-инфекция. Я вообще уверен, что через лет пять-десять придумают вакцину, которая меня вылечит, — туберкулез же раньше тоже не могли победить, а сейчас это излечимо. Я очень оптимистично настроен, но единственное, что меня вгоняет в тоску – это мое одиночество. Для меня важна моя семья и моя дочь. Прекрасно, что она родилась до того, как у меня нашли диагноз – оказывается, я живу с ВИЧ уже семь лет. Я проверялся, но анализы каждый раз показывали, будто у меня нет вируса. Поэтому все люди раз в полгода должны проверяться на ВИЧ и, конечно же, предохраняться, особенно если ведут активную сексуальную жизнь».

Алексей, 41 год: «Медсестра сказала, что она ко мне не притронется»

«Я человек открытый и не делаю секрета из своего положительного статуса, поэтому меня трудно смутить и заклеймить. Принимаю терапию уже девять лет. Дискриминация, стигма и самостигматизация развивается лучше всего в замкнутом пространстве – в закрытом обществе и группах. Я неплохо знаю психологию и психотерапию, что позволяет проводить самому психокоррекцию. Несмотря на это, я все равно сталкиваюсь со случаями дискриминации. Как-то лежал в инфекционной больнице. Там мне делали капельницу – игла случайно вырвалась из вены и залила кровью руку и часть кровати. Медсестра брезгливо сказала, чтобы я сам все вытирал, а она ко мне не притронется, пока я кровь всю не вытру. Очевидно, она боялась заразиться.

Второй случай был около трех лет назад. У меня откололась часть зуба, и я пошел в стоматологическую клинику. Я был там не первый раз, и в карте все заболевания уже были указаны, ВИЧ в том числе. Когда подошла очередь, врач усадила меня в кресло и полезла в рот общим инструментом, не дожидаясь карты. Уточню, что для ВИЧ-положительных инструмент отдельный. Когда подоспела карта, медсестра шепнула доктору о том, что у меня ВИЧ. Врач сразу отпрянула от меня и начала обвинять в том, что я умолчал о своем статусе. Еще и говорила, что бог меня покарает. Затем выставила из кабинета минут на двадцать, пока не надела костюм «химзащиты» и не уложила весь кабинет целлофаном. В итоге зуб она мне сделала некачественно – видимо, спешила.

Фото: Аня Синявская

Для меня было странным такое поведение врача, учитывая, что мы живем не в то время, когда невозможно что-то прочитать или просветиться о ВИЧ. Отличаемся мы только тем, что пьем лекарства, которые помогают держать в норме иммунитет и понизить вирусную нагрузку. При вирусной неопределяемой или нулевой нагрузке мы не передаем вирус другим людям. Проведена масса работы над ВИЧ и СПИДом, стоит доносить обществу эту информацию постоянно. Потому что каждый человек находится в зоне риска. И каждый человек должен помнить об этом».

Как закон о дискриминации поможет ВИЧ-положительным людям

Олег Еремин, председатель Координационного комитета Ассоциации «БелСеть антиСПИД»: «Случаев дискриминации людей, живущих с ВИЧ, сегодня, конечно, меньше чем лет 10-15 назад, но эта тема по-прежнему актуальна. Причем, дискриминация у нас есть как узаконенная, так и обычная, идущая в разрез с существующим законодательством. Если говорить об узаконенной, то сегодня люди, живущие с ВИЧ, даже пользуясь презервативом, даже поставив в известность своего партнера, могут оказаться на скамье подсудимых, согласно статье 157 Уголовного Кодекса Республики Беларусь «Заражение вирусом иммунодефицита человека». И случаи таких судебных дел у нас были. Причем судили за наличие добровольных сексуальных контактов между супругами при информировании о наличии диагноза ВИЧ-инфекции второго супруга. По закону, заявление потерпевшей стороны не нужно, так как уголовное преследование может быть инициировано по информации, полученной из медицинского учреждения.

То есть если жена ВИЧ-инфицированного мужчины забеременела, то её муж может быть привлечен к уголовной ответственности по информации, поступившей от медиков.

Следующий пример законодательно закрепленной дискриминации – ВИЧ-инфекция является заболеванием, при котором люди не могут быть опекунами и усыновителями. Конечно, когда принималась эта норма, не была доступна антиретровирусная терапия, и жизнь человека с диагнозом ВИЧ-инфекция была достаточно коротка. Но сегодня ВИЧ-положительный человек, принимающий антиретровирусную терапию, может жить десятки лет, за которые он может поставить ребенка на ноги, но государство запрещает ему усыновлять детей, лишая его права на материнство или отцовство.

А говорить о том, что беременную женщину с диагнозом ВИЧ-инфекция большинство медиков будет отговаривать от родов, вообще не приходится. И это при том, что если беременная женщина с диагнозом будет принимать терапию, а после родов будет кормить ребенка заместительным вскармливанием, а не собственным грудным молоком, риск заражения будет менее 1%. Но многие акушеры считают наличие ВИЧ-инфекции показанием к прерыванию беременности, и с позиции закона они правы.

К сожалению, люди, живущие с ВИЧ, постоянно сталкиваются с нарушением права на тайну своей болезни. И это тоже узаконено.

Например, согласно «Положению о порядке предоставления организациями здравоохранения в правоохранительные органы информации, составляющей врачебную тайну» от 2014 года, медики обязаны информировать правоохранительные органы в том числе и о людях, у которых выявлен диагноз ВИЧ-инфекция.

Я привел не все примеры узаконенной в нашей стране дискриминации людей, живущих с ВИЧ. Но многие люди сегодня боятся даже проходить обследование в медицинских учреждениях и становиться на учет в медучреждениях, если они прошли экспресс-тест и получили положительный результат. Они боятся той дискриминации, с которой могут столкнуться.

Что даст антидискриминационный закон, если он появится в нашей стране? Первое – его наличие позволит привести в соответствие нормы в других законах, постановлениях и подзаконных актах. Второе – закон позволит человеку чувствовать себя более защищенным с юридической точки зрения. Человеку с диагнозом ВИЧ не нужно долго копаться в законодательстве, постановлениях Совмина или Минздрава, чтобы понять, законно его уволили или нет из-за того, что он сообщил о своем диагнозе работодателю. Третье – это позволит специалистам, которые мониторят нарушения прав людей живущих с ВИЧ, легче фиксировать случаи дискриминации и работать по оказанию помощи людям, столкнувшимися с дискриминацией. А это приведет к уменьшению количества таких случаев. И в конце концов, наличие такого закона позволит государству продемонстрировать, что недопустимость дискриминации не просто так прописана в Конституции нашей страны».

Заметили ошибку в тексте – выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Lifestyle: Модно быть немодным. Как соцсети сломали fashion-индустрию

Проекты • Настя Рогатко
Авоськи из времен перестройки снова возвращаются в моду – и, похоже, это даже не самый безумный тренд на 2018 год. KYKY совместно с LIFE:), который предложил​​ беларусам безлимитный трафик на соцсети, расследует, как Instagram и facebook смогли вверх дном перевернуть мир моды и причем тут Шайа Лабаф, Грузия и Дмитрий Гурский.
Популярное